Op het moment dat ik deze column schrijf, is het 12 mei. De nationale feestdag van het gilde waar ik nu alweer vijfendertig jaar toe behoor, de verpleging. In importantie legt de geboortedag van de grondlegger van de moderne verpleegkunde, Florence Nightingale, het sinds 2014 voor mij af tegen de sterfdag van mijn vader.
Mijn vader overleed dat jaar in een verpleeghuis in Bergen.
Aan dementie.
Of aan de complicaties bij dementie.
Daar zijn de geleerden het niet over eens.
Een theoretische discussie. In het kader van deze column van (veel) minder belang.
In het jaar 2008, het jaar dat mijn vader de diagnose dementie kreeg, had ik er al een flink aantal jaren als zorgverlener aan mensen met dementie op zitten.
Dat zou in de mantelzorg voor mijn vader tot voordeel moeten strekken, zou je denken.
Het is in mijn geval maar zeer ten dele waar gebleken.
Ik zit op de bank naast mijn vader.
Hij vraagt voor de zoveelste keer hoe oud ik ben.
'47,' zeg ik zwaar zuchtend. Of dat zuchten niet al erg genoeg is, voeg ik eraan toe: 'maar dat is de laatste keer dat ik antwoord. Het heeft toch geen zin.' Mijn arme vader wendt schuldbewust het hoofd af. Hij lijkt zich betrapt te voelen.
Twee jaar later. Mijn vader is voor een groot deel zijn verbale vermogens kwijt. De afasie beperkt zich niet tot de kwaliteit van zijn gesproken woord. Het gesproken woord van anderen landt ook steeds minder goed bij hem. Hij staat voor zijn boekenkast. Een kast met veel, heel veel boeken. De blik in zijn ogen is een vertwijfelde. Hij slaat zijn handen om het hoofd. Wanneer hij zijn hoofd loslaat, wijst hij over de volle lengte naar de boekenkast. Ik vang de woorden 'boeken' ......'teveel'.......'weg' op. Ik sla een arm om zijn schouder en zeg: 'Je hoeft je geen zorgen te maken. Wij -mijn vrouw Connie, zijn echtgenote Laura en ik- zullen zorgen voor de boeken.' Deze goedbedoelde poging tot geruststelling herbergt vier elementaire fouten in de 'hogere omgangskunde.' In de eerste plaats onderken ik de emotie van mijn vader niet. Ik zeg dat hij zich geen zorgen hoeft te maken. Maar dat doet hij overduidelijk wel. Daarnaast zeg ik dat 'wij wel zullen zorgen voor de boeken.' Ik laat buiten beschouwing hoe. En laat bovendien buiten beschouwing, dat hij hoogstwaarschijnlijk zelf een rol bij de ordening van de boeken wil spelen. In de laatste plaats doe ik een beroep op iets wat er niet meer is: de herinnering aan een belofte. Het zijn voor mij de twee meest overtuigende ervaringen van het niet of inadequaat gebruikmaken van beroepsmatig opgedane ervaring. Helaas niet de enige.
Waarom deel ik deze ervaringen met jullie?
Hoewel er zeker schaamte speelt, geloof ik toch niet in een neiging tot zelftuchtiging.
Het is, ook vele jaren na dato, vooral verbazing.
Verbazing dat de zorg voor een zeer geliefde naaste met dementie door een broeder met ruime ervaring in de dementiezorg, niet automatisch leidt tot ''het betere.” Integendeel.
Maakte liefde ook in dit geval blind?
En leidt die liefde tot onbegrip, ongeduld en frustratie?
Wie het weet, mag het zeggen.
Ik moet nog steeds het antwoord schuldig blijven.
Job van Amerongen werkt als ggz-verpleegkundige in de ouderenzorg (Brentano, Amstelveen) en is columnist bij 'Proudies' en 'DementieVisie.' Reageren? j.vanamerongen@brentano.nl
.jpg)
