Survivalgids bij dementie. Dat roept bij mij toch associaties op dat er een strijd gevoerd moet worden met mensen met dementie. Dit terwijl het boek toch zo nadrukkelijk de geest van verbinding ademt. Niet voor niets is gekozen voor 'Tips en inzichten voor echt contact' als ondertitel. Maar de titelkeuze is dan ook werkelijk het enige punt van kritiek op het boek van Freya Flach en Hanneke van de Pol dat ik kan formuleren.
De auteurs, die naast jarenlange ervaring in improvisatietheater en in de zorg voor mensen met dementie, ook het dagelijks leven met elkaar delen, schreven het beste in het genre 'hoe ga ik om met mensen met dementie?' dat ik ooit las. Daarbij teken ik aan, dat ook in de zogenaamde 'ervaringsdeskundigenliteratuur' prachtige en betekenisvolle boeken zijn geschreven. Denk bijvoorbeeld aan 'Ik ben niet kwijt' van Sjef van Bommel en 'Voor altijd mijn liefje' van Sybren Kalkman.
De 'Survivalgids' bij dementie is de opvolger van 'Zeg JA bij dementie.' Een boek dat ons erop attendeert hoe vaak er 'nee' tegen mensen met dementie wordt gezegd en vraagt aandacht voor de mogelijkheden bij dementie in plaats van de vaak eenzijdige focus op de beperkingen. Daarmee vinden de auteurs aansluiting bij de sociale benadering van dementie van Anne Mei The, al is bij Flach en Van de Pol de erkenning dat dementie (ook) een bijzonder nare hersenziekte is nadrukkelijker.
Geen moment zijn de auteurs belerend of pretenderen zij de wijsheid in pacht te hebben. Over het maken van 'fouten' in de benadering van mensen met dementie zijn ze mild. Het advies jezelf niet te zeer de maat te nemen, is aan mij welbesteed. Ik zeg erin eerlijkheid bij: ook moeilijk op te volgen. Op alle terreinen van de hogere omgangskunde - van (niet willen) douchen tot het (vermeende) nergens zin in hebben - wordt de lezer door Flach en Van der Pol meegenomen. In verklarende en agogische zin. Essentieel zijn daarbij de formuleringen 'eerst contact, dan contract' en 'connectie in plaats van correctie.' Het principe dat je eerst persoonlijke verbinding moet opbouwen, voordat je formele afspraken maakt en het aansluiten bij de beleving van de persoon met dementie, in plaats van haar/hem te corrigeren. Dat vermindert angst en frustratie. Deze wijsheden klinken volstrekt logisch, maar worden vaak, heel vaak, vergeten of niet toegepast. In ons verpleeghuis overleed recent een bewoner van 108 jaar. Deze mevrouw wist nog zeer goed dat ze 108 jaar oud was. Ze vertelde mij gedurende haar verblijf van twee jaar in ons verpleeghuis iedere maandag, dat ze in het weekeinde haar grootmoeder op bezoek had kregen. Een bevinding die haar leeftijd in ogenschouw genomen, betrekkelijk onwaarschijnlijk was. Omdat mevrouw kon formuleren hoe oud ze was, probeerde ik haar een verband te laten leggen dat ze niet meer kon leggen. De connectie tussen het onderbrein en het bovenbrein functioneerde niet meer. Het gaf bij deze mevrouw aanleiding tot boosheid en verdriet. Toen ik begon te informeren of het bezoek plezierig was geweest, hoe het ging met grootmoeder en of deze mevrouw haar familie als warm ervoer, hadden we contact, verdwenen boosheid en verdriet en informeerde ze soms zelfs hoe het nou toch met mijn naasten ging.
Mijn werkervaring leert dat niets vanzelfsprekend is. Zo hebben wij een meneer in zorg, die niet meer de rust kan vinden om aan tafel te eten. Onder het motto 'we vinden het belangrijker dat je eet dan hoe je eet,' laten de zorgverleners meneer lopend eten en drinken. We krijgen daarvan familieleden en bezoekers regelmatig verwijten over. Het is niet zoals het hoort. Het advies 'laat etiketten los,' is makkelijker geformuleerd dan gerealiseerd. De mevrouw die met haar handen eet en knoeit, wordt door de verzorgenden geen strobreed in de weg gelegd. De tafelgenoten, minder ver gevorderd in hun dementie, vinden het allemaal maar vies gedoe en zijn (meestal) ook na uitleg over het waarom van het gedrag van deze mevrouw, niet tot concessies bereid. Er moet 'gehandhaafd' worden. Ik wil maar zeggen: de creativiteit van de zorgverlener - en uiteraard ook die van de mantelzorger - wordt voortdurend uitgedaagd. 'Vergeet niet voor jezelf te zorgen,' is een even terecht als moeilijk op te volgen advies.
Juist om de gevraagde creativiteit, is de ' Survivalgids bij dementie' van zo'n grote waarde. In toegankelijkheid. In praktische toepasbaarheid. Het zou bij wijze van nationaal cadeau aan iedere mantelzorger en iedere zorgverlener die te maken heeft met dementie, van overheidswege ter beschikking moeten worden gesteld. Er wordt (ook in de zorg) aan veel minder goede zaken geld besteed.
Freya Flach en Hanneke van de Pol, 'Survivalgids bij dementie. Tips en inzichten voor écht contact.' Uitgeverij Zeg JA bij dementie, augustus 2025. Voor 25 euro verkrijgbaar bij boekwinkeltjes.nl, bol.com en de betere boekhandel.
Job van Amerongen werkt als ggz-verpleegkundige in de ouderenzorg (Brentano, Amstelveen ) en is columnist voor Proudies en DementieVisie.
